Ελκώδης κολίτιδα: Η σημασία της συζήτησης με τον γιατρό

Η ελκώδης κολίτιδα αποτελεί μία ανίατη μη μεταδοτική χρόνια πάθηση του γαστρεντερικού συστήματος, που επηρεάζει κυρίως τη λειτουργία του παχέος εντέρου, στο οποίο παρουσιάζεται φλεγμονή. Η εν λόγω πάθηση, όπως και η συγγενής με αυτή νόσος Crohn, αναφέρονται συχνά ως ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ) λόγω των παρόμοιων συμπτωμάτων τους. Εκτιμάται πως τουλάχιστον 6-7 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Οι ενδείξεις που θα πρέπει να βάλουν σε υποψία ένα άτομο ώστε να σκεφτεί ότι μπορεί να νοσεί από ελκώδη κολίτιδα, σύμφωνα με τους επιστήμονες, είναι πόνος στην κοιλιά, απώλεια βάρους, διάρροια, πιθανή αιμορραγία στην τουαλέτα, ακόμη και πυρετός. Αυτά θεωρούνται κάποια από τα συμπτώματα, τα οποία θα πρέπει να τον οδηγήσουν στο ιατρείο ενός γαστρεντερολόγου, που μέσα από συγκεκριμένες διαγνωστικές εξετάσεις θα επιβεβαιώσει αν πράγματι νοσεί.

Στη συνέχεια, κατόπιν της συνεργασίας γιατρού και ασθενούς, θα καθοριστεί η αγωγή που θα περιορίσει τα συμπτώματα. Οι θεραπείες για τις ΙΦΝΕ είναι είτε φαρμακευτικές είτε χειρουργικές. Η αγωγή που ακολουθείται με βάση το σχετικό ιατρικό πρωτόκολλο είναι φαρμακευτική, όμως υπάρχουν και περιπτώσεις όπου ακολουθείται η χειρουργική επέμβαση με συγκεκριμένες μεθόδους.

Ποιότητα ζωής

Υπάρχουν πολλές μελέτες που έχουν καταδείξει ότι τα χρόνια νοσήματα, πέρα από τις δυσκολίες λόγω της επίδρασής τους στον οργανισμό μας, επηρεάζουν έντονα την ψυχική μας διάθεση. Η νόσος δεν παρουσιάζει καμία σταθερότητα όσον αφορά τον χρόνο ή την ένταση των συμπτωμάτων, με αποτέλεσμα να ενέχει το στοιχείο του αιφνιδιασμού. Το γεγονός αυτό πολλές φορές καθηλώνει τη λειτουργικότητα των ασθενών, την επαγγελματική τους εξέλιξη, αλλά πολύ περισσότερο τις κοινωνικές και προσωπικές τους σχέσεις.

Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε διαφορετικό βαθμό σε περισσότερους από το 50% των ασθενών, με έναν στους πέντε να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Το 60% των Ελλήνων ασθενών αισθάνεται θλίψη και αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες), ενώ το 25% αισθάνεται θυμό.

Επίσης, πάνω από το 50% των ασθενών αναγκάζεται να απουσιάσει από 1 έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερώσει για την παρακολούθηση και θεραπεία του.

Στην Ελλάδα το 30% των ασθενών ανέφερε ότι δεν έχει την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας του.

Την ίδια στιγμή, σύμφωνα με έρευνες, το 40% των ασθενών νιώθει ότι η νόσος εμπόδισε μια προσωπική σχέση και το 34% ότι εξαιτίας της νόσου τελείωσε μια προσωπική σχέση. Το 61% των ασθενών νιώθει ότι η επαφή με άλλους ασθενείς δεν το βοηθάει ιδιαίτερα ψυχολογικά, ενώ 39% θεωρούν ότι η επαφή με άλλους ασθενείς τούς κάνει πιο αισιόδοξους.

Σχέση με τον γιατρό

Παρόλο που το 88% των ασθενών έχει πρόσβαση σε γιατρό, το 24% πιστεύει ότι δεν έχει ικανοποιητική πρόσβαση σε ειδικούς. Στην Ευρώπη το 70% των ασθενών δηλώνει ότι η πρόσβαση σε εξειδικευμένους γιατρούς είναι καλή. Στην Ελλάδα το 70% των ασθενών επισημαίνει την έλλειψη εξειδικευμένων επιστημόνων (κυρίως διατροφολόγων και ψυχολόγων). Η μεγάλη πλειονότητα των Ελλήνων ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν σημαντικά με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων στις ΙΦΝΕ γαστρεντερολόγων και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ μπορεί να είναι πολύ μπερδεμένοι ως προς τις διαφορές μεταξύ αυτών των ασθενειών. Όπως με οποιοδήποτε χρόνιο νόσημα, η εκπαίδευση του ασθενή είναι ένα σημαντικό εργαλείο, που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για να συμμετέχει ενεργά (παρά παθητικά) και συνειδητά στο σχέδιο θεραπείας μαζί με τον γιατρό του.

Όμως οι μισοί ασθενείς στην Ελλάδα δεν συζητούν με τον γιατρό τους για σημαντικά θέματα και δεν αισθάνονται ικανοποιημένοι από τον βαθμό πληροφοριών που τους δίνει. Επίσης, ένας στους τέσσερις Έλληνες ασθενείς θεωρεί ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, καθώς δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Είναι αναγκαίο όμως ο ασθενής να εμπιστεύεται τον γιατρό του, ο οποίος, για να τον κατανοήσει και να αντιληφθεί τις δικές του ανάγκες στο πεδίο της νόσου, θα πρέπει να γνωρίζει πώς αισθάνεται και πώς βιώνει την καθημερινότητά του. Την ίδια στιγμή ο ασθενής θα ενημερώνεται για τις θεραπευτικές επιλογές που έχει και φυσικά για τις νέες θεραπείες τις οποίες μπορεί να λάβει. Ασθενής και γιατρός από κοινού μπορούν να διαχειριστούν την ασθένεια.