Κρατική αυθαιρεσία αναγνωρίζει μόνο 43 από τις 7.500 σπάνιες παθήσεις

Από καταγραφή της Ένωσης σε συνεργασία με τα πανεπιστήμια Αθηνών και Πελοποννήσου, υπάρχουν στην πατρίδα μας περισσότερα από 600 σπάνια νοσήματα –ενώ διεθνώς είναι καταγεγραμμένα 7.500–, αναγνωρισμένα στην Ελλάδα από τον ν. 4213/2013 και δημοσιευμένα στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (τ. 261). 

Ωστόσο, στα κέντρα πιστοποίησης αναπηρίας, όπου απευθύνονται οι νοσούντες, η πολιτεία αναγνωρίζει μόνο τα 43 σπάνια νοσήματα, με δική της, αυθαίρετη απόφαση. Για τα υπόλοιπα ποιεί την νήσσαν. «Το 25% των σπάνιων ασθενών περιμένει από πέντε έως τριάντα χρόνια να διαγνωστεί σωστά, ενώ το 40% λαμβάνει λάθος διάγνωση και υποβάλλεται σε λάθος αντιμετώπιση. 

Για να αποφευχθεί αυτή η οδύσσεια, που κοστίζει σε δαπάνες υγείας και ανθρώπινες ζωές, χρειαζόμαστε κέντρα εμπειρογνωμοσύνης στα δημόσια νοσοκομεία που να καθοδηγούν σωστά τους ασθενείς, τα οποία όμως δεν υπάρχουν στην Ελλάδα. Εντός των συνόρων κυκλοφορούν 65 ορφανά φάρμακα, που καλύπτουν μια σταγόνα στον ωκεανό των αναγκών των σπάνιων παθήσεων και οι ασθενείς πρέπει να τα λαμβάνουν διά βίου. 

Τα υπόλοιπα 20 ορφανά φάρμακα που κυκλοφορούν στην Ευρώπη έρχονται μέσω ΙΦΕΤ, αν χρειαστεί, για τους συγκεκριμένους ασθενείς. Η οικονομική κρίση, ωστόσο, κατέστησε πολύ δυσκολότερη την πρόσβαση των ασθενών στη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση, ενώ στον βωμό της περιστολής των δαπανών κόβονται –αυθαίρετα– σε πολλούς ασθενείς και τα αναπηρικά επιδόματα, μέσω της μείωσης του ποσοστού αναπηρίας κάτω από το 67%» καταγγέλλει η κ. Λάμπρου. Μια ενημερωτική δράση ανοιχτή στο κοινό, την Παρασκευή 8 Απριλίου, μας καλεί να γνωρίσουμε τις σπάνιες παθήσεις. 

Η εκδήλωση «Σπάνια φροντίδα για σπάνιους ανθρώπους» θα πραγματοποιηθεί (19:00-21:00) στο Innovathens στην Τεχνόπολη, στο πλαίσιο του Athens Science Festival, με την υποστήριξη της Novartis Oncology.